26 maart 2007
Als een kind ongeneeslijk ziek is
“Na het bericht over het recidief hebben we de eerste dagen als zombies doorgebracht. Ieder besef van de tijd verdween. Niets, maar dan ook niets kon ons ook maar enigszins interesseren. Het was alsof we een tunnel ingedreven werden. Die tunnel was donker en voelde heel eenzaam. Wat moest er gebeuren? Wie kon ons helpen? We stapten een niemandsland in.”
Met dit citaat van een ouder, begint het boek ‘In het teken van leven. Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind’ dat op 18 april bij Uitgeverij Ten Have verschijnt. Het kan ouders helpen de weg te vinden in dat niemandsland. Het boek volgt de weg die ouders gaan zodra zij te horen krijgen dat hun kind niet meer genezen kan. Het gaat over de paniek en de emotionele achtbaan waarin ouders terecht komen. Het gaat over omgaan met hoop. Over de rol van school. Over de zorg thuis. Over wat een kind begrijpt van de situatie. Maar ook over afscheid nemen, praten over de dood en terugblikken.
Het boek geeft praktische tips en adviezen aan ouders en zorgverleners in deze situatie. Daarnaast biedt het herkenning en ondersteuning aan de ouders van wie het kind reeds is overleden. Twee van de tien hoofdstukken zijn speciaal voor zorgverleners geschreven. In alle hoofdstukken komen zowel ouders als zorgverleners uitvoerig aan het woord. Het boek bevat een uitgebreide adressengids.
‘In het teken van leven’ is geschreven door freelance journalist Rob Bruntink. Bruntink is hoofdredacteur van Pallium (vakblad over palliatieve zorg) en publiceerde eerder boeken over palliatieve zorg. De hoofdstukken van het boek worden afgewisseld met illustraties van Sil van Oort en gedichten van verpleeghuispastor/auteur Marinus van den Berg. Het voorwoord is geschreven door hoogleraar palliatieve zorg Kris Vissers en prof.dr. Peter Hoogerbrugge, hoofd van de afdeling kinderhematologie- en oncologie, beiden van het UMC St. Radboud in Nijmegen.
Het boek is een initiatief van Stichting Vrienden van het Kinderoncologisch Centrum van het UMC St. Radboud in Nijmegen. Eerder financierde de Stichting het onderzoek van gezondheidswetenschapper en kinderoncologieverpleegkundige Jacqueline Theunissen van het Universitair Kinderziekenhuis in Nijmegen naar de ervaringen van ouders met de zorg in de palliatieve fase. Het boek is het antwoord op een belangrijk tekort dat uit het onderzoek bleek: er is weinig informatie beschikbaar voor ouders die te horen krijgen dat hun kind niet meer zal genezen.
Voor meer informatie: Hilleen Reinink (afdeling Promotie en Publiciteit Uitgeverij Ten Have, 038-3392517 of hreinink@uitgeverijtenhave.nl), Marie-José Pulles (geciteerde ouder in het boek, bestuurslid Stichting Vrienden van het Kinderoncologisch Centrum Nijmegen, 06-42796530), Jacqueline Theunissen (gezondheidswetenschapper en kinderoncologieverpleegkundige, 06-48450391) of Rob Bruntink (auteur, 06-55527290).
ISBN 978 90 259 5615 8, Paperback, 317 blz., € 29,90 (vanaf 19 april verkrijgbaar in de boekhandel). Meer informatie: www.uitgeverijtenhave.nl/
Op 18 april 2007 wordt het boek in De Vereeniging te Nijmegen tijdens een minisymposium over ‘Het belang van luisteren’ gepresenteerd. Met medewerking van Marinus van den Berg, Bas Klinkhamer (ITIP) en een van de ouders uit het boek Barbara de Jong.
Binnenkort zal ook de website www.inhettekenvanleven.nl actief zijn.
www.vriendenkocnijmegen.nl