Hilversum, 4 september 2018
De behandeling van de vermoeidheidsziekte ME/CVS
Vanavond in de eerste aflevering van het nieuwe seizoen van De Monitor: De behandeling van de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Zo’n 40.000 Nederlanders lijden eraan. Na tientallen jaren van onderzoek is de oorzaak nog altijd niet gevonden.
Over de behandeling van ME/CVS bestaat grote onenigheid. Patiënten klagen massaal over de therapie die standaard wordt gegeven: cognitieve gedragstherapie. Die therapie is gericht op het omgaan met klachten en de vraag welke rol het gedrag daarin speelt. Meestal wordt de therapie gegeven in combinatie met oefentherapie, waarbij activiteiten geleidelijk worden opgebouwd.
Volgens patiëntenorganisaties kunnen klachten verergeren door de therapie, en wordt de ziekte onterecht als psychologisch bestempeld. Artsen en patiëntenverenigingen staan dus lijnrecht tegenover elkaar. Wat moet je als patiënt met zulke tegenstrijdige adviezen?
De strijd van patiëntenorganisaties wordt internationaal gevoerd. Een Britse studie die zegt dat de therapie werkt, is zeven jaar na dato nog altijd dagelijks mikpunt van felle kritiek.
Vooral de claim dat oefentherapie zou werken bij ME/CVS stuit patiënten tegen de borst. Dat zou niet kunnen werken omdat patiënten last hebben van inspanningsintolerantie: ze worden niet fitter van bewegen, maar juist zieker. Therapeuten zetten daar tegenover dat de opbouw van activiteiten dusdanig geleidelijk gebeurt dat het veilig is.
Moeten we cognitieve gedragstherapie uit de medische richtlijn halen, zoals de patiëntenverenigingen stellen? De Monitor sprak meerdere patiënten die stellen juist opgeknapt te zijn van de behandeling. En volgens de onderzoekers van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) is de behandeling absoluut veilig, en knapt een aanzienlijk deel van de patiënten ervan op.
De Monitor: De behandeling van de vermoeidheidsziekte ME/CVS, vanavond om 21.30 uur op NPO 2.
Bron KRO-NCRV